На этой неделе в передаче «Очевидец» вышел сюжет про Катрин Каалеп. Полностью парализованная из-за бокового атрофического склероза мать троих детей хочет жить в своем доме и быть рядом со своими детьми. Она находится в ясном сознании, общается с помощью глаз и хочет сама решать, как и где ей жить.

В фокусе этой истории вопрос о том, возможно ли обеспечить уход за человеком с очень тяжелым заболеванием на дому или нет. Но на самом деле в фокусе должен быть совсем иной вопрос. Мы как общество должны спросить себя, насколько важными мы действительно считаем благополучие детей, право человека на достоинство и право оставаться в своем доме и рядом со своей семьей даже тогда, когда человек больше не способен справляться самостоятельно?

С одной стороны, мы постоянно говорим о том, что благополучие ребенка должно быть в центре внимания, что семьи нужно поддерживать и что ребенку по мере сил необходимо сохранять естественную жизненную среду. С другой стороны, мы готовы разлучить человека с его детьми из-за того, что система неспособна или не хочет организовать необходимую поддержку на дому.

Катрин не утратила своего достоинства, желания и права быть матерью для своих детей. Детям нужен их родитель, его присутствие и знание того, что мама рядом. Это невозможно измерить прейскурантом услуг или административным решением.

Особенно тревожит отношение, при котором, если на ребенка в семье ложится слишком большая нагрузка по уходу, в качестве решения в первую очередь рассматривается удаление больного родителя из дома. Ни один ребенок не должен оказываться в ситуации, когда ему приходится нести ответственность взрослого или по ночам ухаживать за родителем, однако из этого автоматически не следует, что мать нужно разлучить с детьми. Из этого следует совсем другое – что семья оставлена одна и необходимая поддержка на дому не организована.

Если ребенок несет слишком большую нагрузку по уходу, то нужно поддержать ребенка и семью в их собственной среде. Решением не может быть вывоз больного родителя из дома по причине отсутствия необходимой системы поддержки.

Часто люди не осознают, насколько серьезным и болезненным изменением для человека являются лишение его собственного дома и разлука с детьми, тем более если это делается против его воли. Дом – это чувство безопасности человека, привычная среда, близкие люди и возможность сохранять хотя бы какой-то контроль над собственной жизнью даже в случае очень тяжелой болезни.

Международная практика показывает, что даже нуждающимся в очень большом объеме услуг людям возможно организовать их предоставление на дому. Это требует взаимодействия между социальной и медицинской системами, домашнего сестринского ухода, подготовки работников по уходу и предоставления близким достаточной поддержки. Это не простое и не дешевое решение, однако это решение, сохраняющее человеческое достоинство.

На чаше весов находятся чувство безопасности детей, их связь с матерью и доверие к тому, что государство помогает человеку в тяжелой ситуации. В подобных случаях недостаточно правил и стандартных решений. Здесь необходимо решить, какое общество мы строим: такое, в котором система приспосабливается к потребностям человека, или такое, в котором человек должен приспосабливаться к ограничениям системы?

Сила общества проявляется в том, как мы относимся к самым уязвимым людям и какие усилия мы готовы прилагать во имя того, чтобы члены семьи могли оставаться вместе даже в самых тяжелых ситуациях. Я надеюсь, что мы все-таки являемся обществом, в котором человеческое достоинство не заканчивается с началом болезни.

Юлле Эрнитс: о благополучии ребенка и его праве быть рядом с мамой