Kas teadsid, et Eestis elab tuhandeid lapsi ja täiskasvanuid, kellel on aktiivsus- ja tähelepanuhäire (ATH) või autismispektrihäire, kuid kes tihti jäävad ilma vajaliku toeta? Diagnoosimata, märkamata, mõistmata.

ATH ja autism mõjutavad inimeste igapäevaelu kõigis valdkondades alates lapse õppeedukusest kuni täiskasvanu töövõime ning vaimse tervise ja eneseväärikuseni välja.

Eestis puudutab ATH ja autismispektri teemadering kümneid tuhandeid lapsi, täiskasvanuid, peresid, õpetajaid, tööandjaid ja tugispetsialiste. Paraku kipub see teema jääma sageli nähtamatuks, mille tagajärjeks on aladiagnoosimine, puudulikud teenused ja inimeste elu, mis võiks olla palju võrdsem ja täisväärtuslikum.

Viimastel aastatel on Eestis üha enam avalikult räägitud, kui leevendav ja vabastav võib olla adekvaatne diagnoos: kunstnik Liisa Addi, režissöör Ergo Kuld, filmitegija Marta Pulk ja kirjanik Eia Uus on julgenud jagada oma lugu, kuid nende inimeste kogemused pole haruldased, vaid pigem jäämäe nähtav osa.

Paljud inimesed elavad diagnoosimata ATH või autismiga kogu elu, kandes nähtamatut raskust. Sageli saavad nad “hakkama saajate” sildi, kuid tegelikkuses kannatavad kroonilise stressi, läbipõlemise või ebaõnnestumise tunde all. Nende seas on ka lapsi, keda peetakse lihtsalt “rahutuks” või “laisaks”, kuigi nad vajavad tegelikult hoopis struktureeritud tuge ja empaatiat.

Uued teadusuuringud kinnitavad, et ATH pole pelgalt käitumisprobleem, vaid ulatuslik neuroarengu eripära, millega kaasnevad sageli vaimse tervise väljakutsed ja mis mõjutab elu kõigis valdkondades õppimisest tööelu ja lähisuheteni välja. Uuringud näitavad sedagi, et ATH-l on tugev geneetiline komponent ja esineb sageli koos teiste seisunditega. Autismispektriga inimesed vajavad samuti tuge, mis arvestaks nende erinevuste, mitte puudujääkidega.

Eestis diagnoositakse ATH-d ja autismi endiselt ebapiisavalt, eriti tüdrukutel ja naistel, ning paljud inimesed jõuavad diagnoosini alles täiskasvanueas, kui läbipõlemine või vaimse tervise kriis on juba käes. Õpilaste hulgas on erivajadustega laste osakaal kasvamas, kuid koolide ja lasteaedade tugisüsteem on alarahastatud ning spetsialiste napib.

Kui koolides kasvab erivajadustega laste osakaal iga aastaga, siis tugispetsialistide ja vajaliku muu toe hulk ei kasva samas tempos. Tugivõrgustiku alarahastuse tõttu jäävad koolid hätta ning lapsevanematel on veelgi raskem, lastel aga tekivad kujunenud probleemidest traumad, mille mõjud hiljem täiskasvanuellu kanduvad. Tööeluski ei tunnistata piisavalt neuroerinevuste mõju ega toetata paindlikke töötingimusi.

Minu hinnangul on teadlikkuse tõstmisega võimalik päris palju ära teha. Seepärast nägin vajadust luua ka poliitiline ruum, kus on fookuses just neuroerinevate inimeste ja nende lähedaste mured.

Me ei taha rääkida “nende” eest, vaid koos nendega. Oleme väga tänulikud kõigile vabatahtlikele eestvedajatele ja tugigruppidele, kes on nende teemadega tegelenud juba aastaid ja kelle töö ja hoolimine on näidanud teed ja andnud jõudu sadadele peredele, kes oleksid muidu üksi jäänud.

Riigikogus loodud ATH ja autismispektriga inimeste toetusrühma eesmärk on pakkuda platvormi, kus teaduspõhine teadmine ja eluline kogemus poliitilise otsustamisega kokku saavad.

Meie eesmärgid huvigruppe ja esindusorganisatsioone kaasates on:

• aidata kaasa paremale varajasele diagnoosimisele, et ükski laps ei jääks märkamata ja toetada täpset diagnoosimist ka teistes vanuserühmades;
• edendada õiglast ja kvaliteetset ligipääsu tugiteenustele, nii laste kui täiskasvanute jaoks;
• tõsta teadlikkust tööandjate, haridustöötajate ja ühiskonna seas, et ATH või autism ei oleks enam häbimärk, vaid mõistetud neuroerinevus;
• jälgida, toetada ja algatada seadusandlikke muudatusi, mis mõjutavad neuroerinevaid inimesi;
• seista kaasava hariduse, tööelu ja ühiskonna arendamise eest, kus neuroerinevused ei tähenda tõrjutust;
• algatada laiemat ühiskondlikku arutelu ja dialoogi ministeeriumide, spetsialistide ja kogukondadega, et lahendused oleksid päriselt toimivad;
• töötada süsteemselt koos esindusorganisatsioonidega, kellel on kõige otsesem kokkupuude perede, täiskasvanute ja laste vajadustega;
• kaasata erialaspetsialiste ja esindusorganisatsioone seadusloomesse ja poliitikate kujundamisse;
• vähendada teadmatust ja stigmatiseerimist, mis on jätkuvalt paljude eluteel takistuseks.

ATH ja autism ei ole “moediagnoosid”, vaid osa inimlikust mitmekesisusest. Ning küsimus pole selles, kas me saame need erinevused “ära parandada”, vaid kuidas nendega elada – austusega, teadmistega ja empaatiaga.

Lugupidav ja teadlik ühiskond ei jäta kedagi üksi, eriti lapsi, kelle suhtes on kuritegelik, kui me teadmatusest ja oskamatusest neid mõista ei suuda ning potentsiaali märkamata ja arendamata jätame. Iga inimene peab saama areneda ja elada väärikalt.